Живи, малыш: как произошло чудо и почему чудеса не нужны
2018-08-08 Марина Овчинникова
В программировании есть прием с жаргонным названием “костыль” - это быстрое и простое, но временное решение проблемы без устранения ее причины. Считается, что развитие системы с костылями невозможно, ведь замаскированная ошибка незаметна только в статичном виде. Любое движение вскроет проблему, и станет очевидно, что лечить нужно не симптомы, а болезнь.
Пример из жизни: жаропонижающее при воспалении легких. Сбить температуру необходимо, но никто в здравом уме не станет этим ограничиваться при современной медицине.
За последние несколько недель я пришла к выводу, что благотворительность - это костыль системы здравоохранения. Попробую объяснить, почему.
История одного чуда
Один случай из 14 000 - и моя подруга стала этим статистическим “одним”. У ее еще неродившегося ребенка во время УЗИ обнаружили тяжелую анемию и неимунную водянку. Врачи выяснили, что виной всему вирус - безобидный для всех, кроме беременных. Подруга прислала мне заключение врачей - выглядело жутко, но я не знала бОльшую часть терминов и диагнозов.
Через час я уже понимала каждую запятую в этом заключении - нужно было что-то делать, как-то помочь, поддержать. Ничего лучше, чем разобраться вместе с подругой во всех этих диагнозах я не придумала. Помню, когда подняла голову от смартфона, оказалось, я сижу в кафе при супермаркете. Я пришла купить нужные продукты, но вместо этого заказала чай и нырнула в интернет.
Информации было не так много, ведь случай редкий. Когда я все прочитала, то оглянулась вокруг - люди беззаботно болтали, смеялись, занимались своими делами. “Как?”, - подумала я, - “Как вы можете быть такими спокойными и веселыми, когда кому-то сейчас так плохо?”. В тот момент я больше всего злилась на природу - как она могла допустить эту оплошность, не уберечь новую жизнь. Я начала вспоминать, как много других оплошностей я вижу каждый день и захотелось кричать от бессилия.
Через несколько дней и много новых неутешительных вестей, я наконец увидела, где нужна моя помощь. Подруга иногда упоминала о стоимости лекарств, от которой челюсть становилась тяжелее. Я понимала, что для ее семьи это слишком дорого - да и вряд ли я знаю такую, для которой это было бы посильно.
Врачи советовали внутриутробное переливание крови малышу - оно могло помочь, хоть и без гарантий. Я спросила подругу, могу ли я собрать деньги у знакомых, чтобы им помочь. Она ответила “да”.
Я написала одно сообщение и один пост на фейсбуке (у меня там всего 400 друзей). Через сутки на карте у подруги была уже достаточная сумма на подготовку, операцию и восстановление. Новую жизнь поддержали десятки неравнодушных людей - знакомых и незнакомых. Через два дня сделали переливание - оно прошло хорошо. За следующие несколько дней, даже после постов об успешной операции, люди продолжали переводить деньги. Подруга показала мне скриншот комментариев к переводам - в них было много добра и поддержки. Один из них был таким: “живи, малыш!”.
Факторы чуда
Моя подруга - человек довольно открытый. Это можно понять хотя бы по тому, что она не побоялась обо всем рассказать. Я спрашивала у знакомых, как бы они поступили в такой ситуации - большинство ответили, что переживали бы все в одиночестве. Кто-то боялся бы выглядеть не безупречным, кто-то не верил, что ему помогут и поддержат, а кто-то просто был бы морально парализован. На форумах я находила истории, как мужчины бросали жен в подобных ситуациях, и весь груз беды ложился на плечи одной беременной женщины. Как можно под ним не сломаться - я не знаю.
В нашей ситуации открытость подруги, поддержка близких и незнакомых людей сотворили чудо. Но были и другие факторы.
Чуда бы не случилось без врачей, готовых взять на себя ответственность за сложную рискованную операцию. В Украине всего два специалиста проводят внутриутробное переливание крови. Не произошло бы чуда и без личности моей подруги, которую любят и уважают столько людей, что даже без размещения постов у нее на страницах, удалось собрать нужную сумму. И собрали бы гораздо больше, если бы в этом была необходимость. Кроме ребят из Украины, подключились знакомые из России, Белоруссии, Польши, Китая и Германии. Несколько телеканалов готовы были помочь, но подруга отвечала, что деньги уже собрали.
Еще важный фактор чуда - сообщества, в которых состоит и состояла моя подруга. Она аспирантка и бывшая студентка КПИ, редактор литературной платформы, педагог, бывший пиарщик, специалист по работе с детьми, у которых обнаружили РАС. Каждый коллектив отдельно и сообща подключился к сбору средств - безо всяких просьб. Сначала пост разместили на канале КПИ в телеграмме, потом на странице литературной платформы в фейсбуке - всего было около 200 репостов. Сотни людей объединились против того самого одного случая из 14 000. И это сработало.
Несмотря на наш маленький хэппи энд, история эта всего лишь… случайность. Условия оказались подходящими, люди вокруг - отзывчивыми, врачи - компетентными. Но так бывает не у всех.
Чудо - не правило
Помощь - дело добровольное и в чьем-то окружении может просто не найтись человека, который предложит или согласится ее оказать. Не потому что вокруг одни сволочи - просто у людей может хватать своих забот, не быть времени или других ресурсов. И даже если поддержка найдется, совсем не обязательно хватит средств на нужное лечение. Люди могут изо всех сил стараться помочь, но при средней зарплате это все равно может быть неэффективно. И потом, нас каждый день окружает столько просьб и молитв о помощи, что мало у кого до сих пор не выработалась слепота ко всем, кто стоит с протянутой рукой.
Конечно, есть благотворительные организации, к которым всегда можно обратиться. Но если бы это была панацея, соцсети не пестрили бы сбором средств на друга, брата, сестру, ребенка. Пока спасение человека, когда его можно спасти, - это чудо, а не правило, - с системой здравоохранения что-то не так.
Жизнь человека - высшая ценность, согласно Конституции. Но на деле за эту жизнь часто приходится бороться с бюрократией и отсутствием денег. Если на операцию не собрали достаточно средств, то от чего умер несчастный: от болезни или от бедности?
Благотворительность нам необходима - она спасает жизни. Но не все. Программисты точно знают, что на “костыле” далеко не уедешь, точнее вообще с места не сдвинешься. Чтобы система заработала без ошибок, ее иногда приходится менять с нуля.
Однажды наступит день, когда благотворительность станет ненужной: чудеса будут правилом, а люди начнут получать необходимую помощь просто так, безо всех переменных и неизвестных. Но пока этого не случилось, за каждое чудо придется бороться в соцсетях и на благотворительных акциях.
Сейчас малыш моей подруги идет на поправку, прогнозы врачей окрыляют. Но впереди еще три месяца беременности - хорошо бы пережить их без необходимости в чудесах. Ведь каждое чудо - это, по сути, выигрыш в рулетку, где ставка - высшая конституционная ценность.
Моя подруга вышла из игры победителем. Как страшно однажды снова оказаться у “чертового колеса”, как страшно представить, сколько людей по всему миру сейчас следят за траекторией шарика и надеются на чудо.