Услышать голос других и продолжать борьбу с аутизмом
2017-06-01 Кристина Москаленко
Когда я только начала читать книгу «Услышать голос твой: триумф одной семьи над аутизмом», я сразу решила, что напишу о ней. Делала заметки, сохраняла отрывки. По мере прочтения я меняла свое мнение о написанном, был момент, когда я вообще передумала писать об этой истории, но в конце книги я снова нашла вдохновение.
Автор и главный герой автобиографического романа - Кэтрин Морис - мать троих детей, двое из которых (младшие) аутисты. Сама Кэтрин говорит, что ее дети были аутистами и излечились. Но в начале книги называет аутизм не совсем болезнью, а скорее свойством: «Она „была" аутистом, как кто-то „является" мужчиной или женщиной, низким или высоким. Это было не похоже на те случаи, когда ребенок болен раком, или СПИДом, или другой ужасной болезнью...» И в том же месте пытается объяснить: «Я имею ввиду то, что аутизм овладел самой сущностью». А вот как раз эта мысль уже много о чем говорит: Кэтрин чувствует, что аутизм непосредственно связан с сущностью человека, связан с серьезными нарушениями в способности налаживать контакт с другими людьми, с окружающим миром.
Книга о выздоровлении детей-аутистов принята публикой неоднозначно: кто-то не верит, что дети Кэтрин вообще были аутистами, кто-то не верит, что помогла ABA-терапия (метод прикладного анализа поведения). Как бы там ни было, это первая книга, которая заявила широкой публике о существовании методики, которая дает ощутимые результаты в работе с детьми-аутистами. Сейчас метод прикладного анализа поведения считается одним из наиболее результативных и широко используется при работе с детьми-аутистами.
«Услышать голос твой» вышла в свет в начале 90-ых. За короткий период времени она стала бестселлером. Родители больных детей и педагоги смогли узнать о методике, которая помогает детям найти общий язык с окружающим миром. В то время (конец 80-ых) информация об эксперименте и дальнейшем развитии метода доктора Оле Ивара Ловааса не была доступна массам.
По словам автора, цель ее книги - показать широким массам, что аутизм можно победить. Она говорит, что добилась победы с помощью ABA-терапии, при поддержке сильных педагогов и благодаря ежедневному труду в определенном направлении. Но какой путь пришлось преодолеть семье, чтобы даже начать работать в каком-то из направлений... Поэтому и столь важна история Кэтрин Морис - она показывает, что бороться и искать выход нужно даже тогда, когда вокруг тьма и не видно, куда двигаться дальше.
«Неожиданно для себя я опустилась на пол, спиной к стене.
„Это не Анн-Мари", - прошептала я. Я не должна больше любить её, так как она не Анн-Мари. Я была очень сердита. Вот. Она отталкивает меня; я тоже отталкиваю её. Я была очень спокойна и рассудительна. Так лучше. Это холодное равнодушие принесло облегчение. Это лучше, чем кружить, как раненый зверь, сходя с ума от боли. Я на самом деле не должна больше заботиться об этом странном ребенке, так как она не моя Анн-Мари. Это враждебное оцепенение продолжалось несколько часов. Потом оно было разбито вдребезги налетевшим, как шторм, горем, которое было тем тяжелее, что я пыталась игнорировать его. Нет, я никогда не смогу отвернуться от своей дочери. Она заблудилась в своем неведомом мире, и я не могла проникнуть в ее чувства, но знала одно: она не была счастлива там. Мне было достаточно только взглянуть на ее скорбное личико, на опущенные вниз уголки рта и на пустые глаза, чтобы понять, что где бы не находилось сейчас это двухлетнее существо, это место не было хорошим и радостным. Мое счастье и спокойствие были неразрывно связаны с ней».
Через историю своей семьи Морис показывает, какие предрассудки, методики по выкачиванию денег с родителей и другие проблемы (одиночество, мизерные поддержка и помощь со стороны медицины, науки, государства, общественности) существовали тогда, когда ее семья пыталась найти выход из положения (сейчас большинство проблем остались, но такие, как Кэтрин, продолжают попытки менять ситуацию).
Автор критикует метод психоанализа, который, по ее словам, только пытается объяснить, почему ребенок стал аутистом, а не занимается изменением этого положения. Специалисты по психоанализу в данной области, с которыми приходилось сталкиваться Кэтрин, убеждали родителей, что их дети абсолютно нормальны где-то глубоко в себе, но обиделись на мать за то, что та уделила им мало внимания. Поэтому нормального ребенка нужно «пробуждать» в аутисте. Как? Например, один из методов представителей американского психоанализа предлагал заставить ребенка почувствовать материнскую любовь через «терапию объятиями» (как звучит, так и действует «терапия»: ребенка зажимают в объятиях до тех пор, пока тот не перестанет сопротивляться и плакать).
Кэтрин Морис прошла через все предлагаемые ей терапии, самостоятельно связывалась со всевозможными специалистами, не переставала искать выход, несмотря на приступы отчаяния, и наконец нашла то, что начало давать результаты для ее дочери, а затем и для младшего сына. Она рассказывает, как, подобно остальным родителям, участвовала в ужасных «лечащих» мероприятиях, как она попросту влюбилась в психолога-шарлатана, подарившего матери веру в выздоровление дочери, как она боролась до последнего со своими сомнениями, перед каким сложным выбором она оказывалась, когда нужно было решать, какой из методов работы с дочерью будет преобладающим. И как, начав замечать успехи дочери, их семья столкнулась с новым горем - болезнью самого младшего ребенка.
Автор книги сталкивалась как с огромными проблемами, так и с помощью от небезразличных людей и профессионалов. Если бы не эти люди, ей не хватило бы сил справиться с этим «зверем». Но больше всего ей помогла решимость бороться за нормальную жизнь для своих детей, вера в то, что успех возможен. И это при том, что практически никто не знал, что аутисты могут нормально функционировать в обществе. Кэтрин услышала об эксперименте с 50-процентной вероятностью успеха и начала работать в этом направлении.
«... и мне была отведена роль в борьбе за свою дочь... Анн-Мари была окружена невидимыми стенами... я должна была разрушить эти стены, причем не с помощью терпения, обхаживания и ласкового обмана, а, применяя гораздо более жесткие способы сокрушения этой твердыни...
Я не училась ждать; я училась подкрадываться и нападать, я училась завоевывать...
С самого начала я чувствовала, что-то „овладевает" моей дочуркой, и если бы она знала и могла говорить о том, что с ней происходит, она бы, без сомнения, позвала на помощь. Я была уверена в том, что и сейчас в ней существовала маленькая испуганная девочка, и если для того, чтобы добраться до души Анн-Мари надо было сразить, покорить, сжечь, сломить и уничтожить часть ее, пораженную болезнью, я бы, не колеблясь, сделала это».
Чтобы узнать о самом эксперименте Ловааса в то время, матери уже нужно было проделать немалую работу. А чтобы решиться проверять странную методику, напоминающую дрессировку, методику, которая применяла и телесные наказания за негативное поведение, религиозной женщине, убежденной в том, что поднимать руку на ребенка - это, мягко говоря, лишнее, нужна была особая храбрость. Кстати, Кэтрин и все педагоги, работавшие с ее детьми, не применяли телесные наказания - это было важнейшим правилом работы в ее семье. В дальнейшем ABA-терапия, основанная на опыте доктора Ловааса, эволюционировала и сейчас работа по данной методике проходит без применения телесных наказаний (есть исключения для детей, которые во время самостимуляции наносят себе увечья и т. д.).
Кэтрин не отказывалась и от «терапии объятиями». Но она изменила подход принципиально - она не ждала, пока ее дочь перестанет плакать, когда мать обнимает ее на групповых занятиях, где все дети кричат и ждут освобождения от насильственных прикосновений. Она обнимала ее тогда, когда чувствовала, что дочери от этого легче. Тэмпл Грэндин - одна из известнейших аутистов, добившихся успехов в профессиональной и общественной жизни, - пишет в своих воспоминаниях, что аутисты успокаиваются от приятного давления. Причем, Тэмпл больше всего помогало давление, лишенное человеческого тепла - специально сконструированная машина. Также она, ссылаясь на данные исследований, отмечает, что полученные в детстве в достаточном количестве тепло и ласка человеческих рук, нежные прикосновения близких могут лишить определенных телесных проблем в подростковой и взрослой жизни не только аутистов, но и всех людей.
Кэтрин Морис вместе с нанятыми ею педагогами/терапевтами (ещё их называют терапистами) модифицировала и бихевиористическую терапию под собственных детей и их опыт. Каждый из педагогов вносил что-то свое в обучение и воспитание. В конце книги она описывает парой слов каждого из педагогов и становится понятно, что их качества просто необходимы для подобного результата. К примеру, один педагог была не «солнечным лучиком, озарившим их темную жизнь», а всего лишь надежной опорой - тем, кто мог пропустить занятие только в случае наводнения или ядерной войны. Наверное, важнее дисциплины и постоянства в этом деле могут быть только решимость бороться до конца Кэтрин и... качества всех других педагогов, которые имели дело с детьми автора.
В книге можно найти конкретные примеры, как можно мотивировать ребенка начать говорить или обращать внимание на другого человека, как учить его общаться. Но инструменты не так важны. История дает понимание, что важнее всего решиться менять детей и работать над этим не покладая рук:
«В пределах наших возможностей она не должна была оставаться одна надолго. „Надолго" значило более, чем на полчаса, а „одна" не вовлеченная кем-либо в активную игру или занятие.
Общение один-на-один стало краеугольным камнем всего, что мы делали. Я передвинула ее кроватку в комнату Даниэля, так что сейчас она не оставалась одна даже по ночам. Когда с ней не занимались терапевты, она была со мной; когда она не была со мной, она была с отцом.
День ото дня мы становились все более требовательными к Анн-Мари. Не позволялись взгляды в пространство, скрежетание зубами, игры со своими руками, своеобразное прикосновение к поверхностям, все, что выглядело признаком аутизма. Благодаря тому, что у дочери эти привычки еще не укоренились, как у многих более старших детей-аутистов, отвлекать и перенаправлять ее внимание было не такой уж трудной задачей».
Помимо того, что детям не давали проявлять поведение аутистов, перед педагогами ставились задачи не просто научить говорить или «хорошо себя вести», а научить учиться:
«Лингвистические и социальные навыки это не просто некоторое количество заученных наизусть фраз, но постоянные творческие преобразования согласно определенному набору правил...
- Что мы надеемся произойдет, - сказала как-то Робин в долгой беседе со мной одним майским днем, - так это то, что Анн-Мари начнет узнавать слова сама от своего окружения. Сейчас она очень быстро усваивает новые слова и понятия; мы же хотим увидеть, как она будет узнавать новые слова не только на занятиях, но и от окружающих людей, и сама научится делать обобщения этих слов».
Чтобы дойти до таких задач, этой семье нужно было пройти сложнейший этап ежедневных сражений. Им нужно было начать с самого простого, животного в детях и, используя малейший намек на общение, заинтересовать их вообще продолжить это общение, а уже затем - продолжить с помощью человеческого языка, культурных достижений:
«По словам Робин, большинство детей-аутистов все-таки имеют какие-то элементарные навыки общения. Даже крик, визг и бессмысленные фразы можно считать формами произвольного общения, особенно если они усиливались в присутствии другого человека. Главная функция речевого специалиста попытаться направить это общение в более приемлемые и полезные формы.
Как она это собирается делать? Она начнет с того, что будет создавать такие ситуации, в которых Анн-Мари будет мотивирована что-то сказать или попросить. Даже если на этом этапе Анн-Мари ничего не скажет, а только укажет на что-то, дотронется до чего-то или издаст звук для того, чтобы получить желаемый объект или привлечь к чему-то внимание Робин, это все равно будет считаться „произвольным общением". Даже если она значительно посмотрит на Робин, чтобы та надула ее воздушный шарик, например, это будет считаться попыткой к общению: провербальной формой общения».
Что происходило дальше в обучении и как именно формировались потребности ребенка в чем-то большем, чем "шарик", об этом в книге, к сожалению, не так много сказано. Но, учитывая то, что Анн-Мари пошла в обычный детский сад, в их немаленькой семье было еще двое детей, а родители и педагоги непрерывно обращали пристальное внимание на них, скорее всего, это и повлияло на адекватную социализацию этих малышей.
Еще важно отметить, что сама Кэтрин Морис как человек чувствующий должна была оказать немалое влияние на развитие маленьких людей: ее несогласие с несправедливостью, ее чуткость и готовность исправлять, помогать, бороться до конца даже в ситуациях, которые, кажется, не имеют большого значения, не могли остаться незамеченными детьми.
Например, когда ее дочь-аутистка не отреагировала на улыбку и попытку младенца-брата пообщаться со своей сестрой, мать малышей и здесь проявила человеческое отношение к миру:
«Казалось, что она вообще его не видела. Я думала, что он слишком мал, чтобы беспокоиться из-за такого „пренебрежения", но все-таки мне стало обидно за сынишку. Я взяла его на руки и улыбнулась ему. Мне очень хотелось, чтобы он понял, что кто-то заметил, каким он был любящим малышом».
Кроме того, ее чувства и мысли помогают посмотреть на мир со стороны другого человека и поддержать тех, кто нуждается в этом (а таких больше, чем кажется на первый взгляд):
«У кризиса есть характерная черта: устраивать проверки на прочность дружеским отношениям. Часть выдерживает, часть нет.
После того, как наш первенец родился мертворожденным, я, с присущей мне наивностью, ожидала определенного понимания со стороны наших друзей. Я была в шоковом состоянии, возможно одном из самых тяжелых в своей жизни, а мне пришлось столкнуться с самым что ни на есть циничным отношением взрослого мира. После всего, что было сказано и сделано, после всех замечаний, типа „не волнуйся, родишь еще", я признала горькую правду: большинство людей не могут сострадать тому, что не пережили сами. И если только они не поставят себя на место человека, понесшего утрату, они не почувствуют всю горечь потери или тяжесть кризиса. Но они не хотят этого делать.
Никто из нас, включая меня, не хочет принимать на себя чужую боль. В таких случаях в расчет могут идти другие причины. Если мы не можем поправить что-то в жизни своих друзей, мы чувствуем себя беспомощными. Если мы знаем, что помочь нечем, то притворяемся, что ничего не произошло. Мы не знаем, что сказать. Мы испытываем недостаток в словах. В нашей жизни и так хватает горя и боли. Если мы видим нищету, то стараемся по крайней мере помочь деньгами, даже если знаем, что наше финансовое положение оставляет желать лучшего. Но если мы становимся свидетелями драмы, большинство из нас даже менее эффективны: мы пытаемся разговором отвлечь человека от его горя. Может быть нам всем давно пора понять, что у страдания нет „решения". Каждый сталкивается с ним, рано или поздно. Единственное, что может помочь, это два или три человека, которые пытаются тебя понять, которые способны просто держать тебя за руку, пока не преодолеешь это.
Во время своих ужасных беременностей я научилась обращаться к женщинам, которые прошли через то же, что и я, или просто к женщинам, которые были способны понять, что можно испытывать чувство нежности и любви к малышу, которого никто не успел узнать, которого я видела и держала на руках только одну минуту, но какую трагичную минуту! Некоторые женщины понимали это, так как сами чувствовали себя подобным образом, так как знали, что такое навсегда полюбить новорожденного и скорбить о потере жизни, которая едва успела начаться.
Но для других, как мужчин, так и женщин, то, что было понятно и видно глазу, как, например, в самом начале нашего брака, моя сломанная нога, вызывало в десять раз больше сочувствия и соболезнования, чем страшные, внутренние и иногда вызывающие стыд травмы. Сегодня я иду по улице с большим животом и здороваюсь со всеми соседскими приятелями и продавцами. Спустя неделю я иду по той же улице без живота и без ребенка, и никто мне не скажет ни слова. В таких случаях имеет место вежливое отворачивание глаз в сторону. Она сделала аборт? Ребенок умер? Лучше не говорить об этом; это только огорчит ее. Ничего, родит еще одного. Тогда, после той первой беременности бывали моменты, когда мне хотелось повесить на шею табличку с надписью: „У меня был ребенок. Это был мальчик. Он был самим собой; незаменимым; навсегда уникальным". Меня обуревало желание поделиться своей болью. Ведь это случилось. Это было на самом деле. Мне плохо. Пожалуйста, не делайте вид, будто ничего не произошло».
Кэтрин Морис - женщина, которая в те времена, когда представительницы «слабого пола» уже вовсю хвастались тем, что выбирали карьеру, а не детей и тому подобные «сопли», не побоялась выражать себя как человека и от других требовать человечности. И хотя такой односторонний выбор в пользу семейного счастья вместо профессии может закреплять за женщиной роль вечной воспитательницы детей, Кэтрин активно меняла свою семейную жизнь, в том числе, занимаясь общественной деятельностью (написание книг, выступления с лекциями, помощь семьям, столкнувшимся с аутизмом).
В «Услышать голос твой» Кэтрин ставит серьезнейшие общественные проблемы, которые проявлялись через невозможность лечить детей-аутистов. Родители оказывались один на один со своей проблемой, все, что им могли предложить - это не лечение, а группы поддержки (не говоря уже о шарлатанских методах). Она же показала, что решимость изменить ситуацию и упорный труд могут привести к серьезным изменениям. Но автор только наглядно продемонстрировала проблемы и свои попытки их решить в своей семье.
Как я уже писала, автор и главная героиня романа - верующий и религиозный человек. В книге она упоминает свои мысли и чувства к богу, причем, пару раз акцентируя на этом внимание. Меня смущали эти моменты, так как она сама себе противоречит, когда говорит, что находит надежду, успокоение и силу в науке, и вместе с тем описывает, как непоколебимо верит в бога. Но это не удивительно, что автор книги не находит другого способа объяснения мира, кроме религиозного: она получила гуманитарное образование, но, например, в философии серьезно изучала только современные направления:
«После того, как годами я рассматривала мои любимые художественные произведения сквозь призму структурализма, постструктурализма, феноменологии, феминистского критицизма и деконструктивизма, я накинулась на медицину, как голодная мышь. Я устала от того, что „правда" - это относительное понятие, отражение чьего-то взгляда на жизнь, способа мышления. Я хотела испробовать вкус фактов, информации. Наука. Собрание знаний, опирающееся на эмпирические данные, а не на талант болтливости своих последователей. Немного больше телесного, немного меньше духовного - или по меньшей мере того, что считалось душой среди левого крыла французских интеллектуалов».
Что же касается важнейшего вопроса, ответ на который дает ключ к разгадке воспитания вообще, в том числе и аутистов, то здесь Кэтрин честно признается в том, что ее образование и, видимо, религия не сильно помогли ей разобраться:
«О том, что такое „личность", я знаю не больше, чем о том, что такое „душа". Я живу своей жизнью, думаю о чем-то своем, как будто знаю, что все это значит. Я использую слова, значения которых менялись со временем и будут продолжать меняться». И в этом Кэтрин права, правда, меняться, скорее всего, будут не только значения слов, но и понятия.
Поэтому-то и единственный вопрос, который остается открытым - это вопрос о дальнейшем развитии детей - то есть о том, станут ли они личностями. Довести малышей до уровня, позволяющего им пойти в сад, это, конечно, сложнейшая задача для семьи, где дети - аутисты (тем более тогда, когда никто и не верит в способности таких детей). Но развить в человеке не просто навыки коммуникации, успешного сосуществования с людьми, а все необходимое, чтобы он мог стать личностью, вот такая задача при воспитании любых детей оказывается настолько сложной, что до сих пор личностями среди всех людей становятся единицы. Поэтому ответы на главные вопросы воспитания придется искать за рамками этого произведения - как минимум в произведениях классической философии и педагогики. А еще лучше в тех местах, где качественная теория и практика соединяются в единое целое: например, в книгах и статьях теоретика и практика воспитания личности, участника знаменитого Загорского эксперимента по воспитанию слепоглухонемых детей (кстати, проводимого за 20 лет до описанной Кэтрин истории) Эвальда Васильевича Ильенкова.
В практической жизни придется искать ответы каждый раз на каждом этапе развития каждого отдельного ребенка. А здесь на активные поиски может вдохновить Кэтрин Морис - мать, услышавшая голос своих детей и показавшая, что голос ребенка с аутизмом может быть услышан. Главное - слушать.